Vivere…non sopravvivere: ri-abitare il proprio tempo attraverso e oltre la malattia
Presidente: Dott.ssa Daniela Moriniello associazioneculturalevirgilio@gmail.com
Il termine malattia metastatica assume una connotazione estremamente negativa, sempre più «assente» dal discorso pubblico e dall’attenzione degli operatori sanitari stessi, un vero e proprio tabù nell’immaginario collettivo, associato direttamente ad una prognosi infausta e alla morte imminente.
Per modificare la percezione del tumore al seno metastatico e rompere il silenzio che circonda questa forma di cancro e le donne che ne sono affette, negli Usa è cominciato da tempo un movimento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e scientifica che ha portato all’utilizzo sempre più frequente del termine “metavivor”, il cui significato è “chi vive col cancro al seno metastatico”. Si tratta di una crasi nel linguaggio americano tra “metastatic” e “survivor”, letteralmente una sopravvivente metastatica.
Parliamo di una condizione particolare, assimilabile a una malattia cronica, che non guarisce ma con la quale si convive anche per diversi decenni dopo la diagnosi.
Che si tratti di una recidiva o di un primo annuncio di metastasi, infatti, la nuova diagnosi di tumore getta i pazienti nello sconforto e nell’incertezza, in balia di informazioni confuse, cambiando completamente la prospettiva di vita e costringendoli a confrontarsi con qualcosa che non è più la guarigione, ma la sopravvivenza. Portare psicologicamente e fisicamente addosso il peso di una malattia cronica nel tempo logora. La paura emerge in primo piano a rubare il presente e il futuro più del cancro e costringe ad una forzata ridefinizione dei propri progetti di vita. La scadenza periodica di terapie, esami diagnostici, consulti oncologici, decisioni mediche, continui cambiamenti fisici, mettono a dura prova le pazienti. Si tratta, quindi, di una condizione non solo clinica, ma anche psicologica e sociale, che determina forti vissuti di emarginazione e senso di solitudine.
Il tutto è ancora più vero se consideriamo che si tratta di una realtà che colpisce frequentemente donne giovani e vitali, sulla cui vita la malattia ha un impatto importante interferendo in modo consistente con lo svolgimento delle normali attività quotidiane, lavorative ed influendo significativamente anche sulla vita affettiva e sessuale. A questo bisogna aggiungere quanto la malattia generi un’importante modificazione dell’immagine di sé e dello schema corporeo, un vissuto di angoscia e di dolore che, sul piano affettivo, equivale ad una vera e propria esperienza di lutto, lutto per un corpo non più esperito come capace di parlare di vita, ma solo come contenitore di uno sgradito ospite. Il sentimento di lutto, accompagnato al vissuto di non essere uguale agli altri perché manchevoli di qualcosa, se non elaborato, può precipitare la persona in uno stato di dolore e di depressione più doloroso dell’evento malattia stesso.
Il progetto proposto dall’Associazione ‘Virgilio’ – ricerca e percorsi in psicologia è volto al recupero della qualità di vita delle pazienti affette da tumore metastatico, offrendo uno spazio di accompagnamento e di sostegno all’elaborazione dei vissuti legati alla convivenza con una malattia non più guaribile. È fondamentale avviare un processo di riavvicinamento al proprio corpo, diventato improvvisamente protagonista in negativo della vicenda esistenziale, che porta in sé la malattia e che emerge come figura disturbante sullo sfondo di una quotidianità da recuperare e vivere.
L’immagine di un sé corporeo malato, spesso si accompagna ad un vissuto di frammentazione. La conseguenza delle numerose terapie effettuate, produce frequentemente un non riconoscimento della propria immagine, un rifiuto di quello che non viene più esperito come tramite di relazione intima ed affettiva con l’altro e che finisce per diventare esclusivamente un tempio votato ai controlli medici. La mancanza del canale corporeo come contatto affettivo genera isolamento e penuria di stimoli emotivi, blocco che cerca, e spesso trova, conferma nella relazione con l’altro dell’idea pregiudiziale di non avere più un corpo che può vibrare, esprimere, emozionarsi, amare.
La mancanza di contatto e di ascolto profondo, infatti, che si genera con il partner e nelle relazioni significative, si pone come peggiorativo nel recupero della qualità di vita. Il periodo in cui subentra un tumore metastatico, quindi, è da considerarsi, a nostro parere, pregno di contenuti significativi e parte integrante del processo di presa in carico globale del paziente oncologico.
